Valparaíso, 03 de septiembre de 2025 – La muestra fotográfica organizada por Corporación Maxi-Vida, Fundación La Voz de los Pacientes y Novartis, llegó a Valparaíso, como parte de una exposición itinerante que espera recorrer otras regiones del país. La iniciativa tiene por objetivo visibilizar en varias regiones las historias, brechas y desafíos que enfrentan las personas diagnosticadas con Leucemia Mieloide Crónica (LMC), un tipo de cáncer hematológico que impacta profundamente la vida de quienes tienen esta enfermedad.
En esta ocasión, la actividad se desarrolló el pasado 02 de septiembre en la Ilustre Municipalidad de Valparaíso donde se instaló la serie fotográfica de 10 pacientes llamada, “Los Rostros de la Leucemia Mieloide Crónica”, un conjunto de retratos realizados por el fotoperiodista Edgard Garrido, primer chileno en recibir el Premio Pulitzer de Fotografía en 2019. La muestra está acompañada de un tótem explicativo y mensajes construidos en base a los obstáculos que los pacientes encuentran en su camino con la enfermedad, extraídos del estudio Brechas percibidas en la trayectoria terapéutica de personas con leucemia mieloide crónica en Chile, realizado por el Centro de Salud Global Intercultural de la Universidad del Desarrollo, el cual reconoce inequidades en el acceso y oportunidad desde la voz de pacientes, cuidadores y equipos de salud.
En su segundo año consecutivo, el proyecto busca generar conciencia y empatía frente a esta enfermedad, resaltando que detrás de cada diagnóstico hay una historia personal atravesada por emociones, tratamientos, avances y dificultades. Además, quiere promover el diálogo sobre la importancia del diagnóstico oportuno y el acceso equitativo a tratamientos adecuados.
Un llamado urgente por los pacientes
La Leucemia Mieloide Crónica (LMC) es una enfermedad hematológica que, a diferencia de otras leucemias, suele aparecer a partir de los 50 años, con un promedio de diagnóstico en pacientes de 64 años. Representa cerca del 15% del total de leucemias y afecta principalmente a las células mieloides de la médula ósea, provocando una proliferación anormal de glóbulos blancos debido a una mutación genética conocida como cromosoma Filadelfia.
Gracias a los avances en la ciencia, el 95% de los pacientes con LMC son diagnosticados y tratados, y el 90% son referidos a especialistas. Sin embargo, uno de los principales desafíos actuales radica en el acceso a las terapias.
“Hay un porcentaje, que es entre un 10% a 15% de ellos que no responden y que requieren de otra línea terapéutica. Y es ahí donde estamos dando la batalla, porque si un paciente que lleva muchos años con la leucemia mieloide crónica está bien tratado, con tratamientos seguros, eficaces y con pocos efectos secundarios, lo más probable es que se pueda reincorporar a su trabajo y a su vida. Pero, cuando no hay acceso a nuevas terapias y siguen ciclando en los mismos tratamientos, la calidad de vida se deteriora rápidamente” señaló la hematóloga Dra. Patricia Fardella, referente nacional en el tratamiento de la enfermedad.
Al respecto, María Valdebenito, presidenta de Corporación Maxi-Vida, agrupación de pacientes con la patología, y diagnosticada con LMC hace 29 años, mencionó que ‘’los desafíos más grandes han sido que nuestros compañeros necesitan medicamentos y necesitamos que estén cubiertos; o sea, a veces están cubiertos, pero no están financiados y eso es lo duro para nosotros, porque nosotros queremos una buena calidad de vida para ellos y con el tratamiento pueden estar bien, pero también hay medicamentos que dan muchos efectos secundarios. Entonces hay ahora tratamientos que son más innovadores y que la persona tiene mejor calidad de vida.”
Sobre este contexto y la importancia de visibilizar las brechas que existen para los pacientes en etapa avanzada comentó Víctor Hugo Flores, presidente de la Fundación La Voz de los Pacientes, quien expresa que ‘’a través de estas iniciativas podamos visibilizar que es crucial poder eliminar las brechas y la inequidad que existe entre el sistema público y el privado. El derecho a vivir dignamente con opciones terapéuticas de fácil acceso debe ser un derecho, no un privilegio de unos pocos’’.
Desde Maxi-Vida y La Voz de los Pacientes hacen un llamado a visibilizar estas barreras, especialmente en regiones extremas, donde las distancias, la disponibilidad de especialistas y las inequidades en el sistema de salud dificultan aún más el tratamiento y seguimiento de los pacientes.
Al respecto la Dra. Mélanie Paccot, representante en Chile de Novartis, expresó que “en Novartis trabajamos para reimaginar la medicina y transformar la vida de los pacientes. Tenemos un compromiso con la Leucemia desde hace más de 20 años, con la investigación y desarrollo de múltiples tratamientos que mejoran no sólo la sobrevida, sino que también la calidad de vida. Pero, además, queremos visibilizar las barreras que enfrentan los pacientes a lo largo de su camino: desde el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento, para que, con colaboración del sistema público y privado, mejoremos la experiencia de quienes viven con esta enfermedad.’’
“Es agotadora la espera que existe para los pacientes y sus familias, quienes tienen que ir golpeando una cantidad abrumadora de puertas para conseguir que tengan financiamiento, acceso a los tratamientos que requieren y que, sin lugar a duda, si ya le es difícil, por ejemplo, una región como es Valparaíso, ni pensemos en otras comunas más lejanas donde no hay tantas puertas que golpear’’, sostiene Tomás Lagomarsino, Diputado de la Región de Valparaíso quien estuvo presente en la actividad.
Con esta iniciativa en Valparaíso, la Exposición Itinerante LMC 2025 estará disponible hasta el 05 de septiembre en la Ilustre Municipalidad de Valparaíso y finaliza su recorrido fotográfico, promoviendo la educación, la empatía y la acción conjunta para mejorar el camino de quienes viven con esta enfermedad.
Equipo Prensa
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