Agrupaciones de pacientes acusa indiferencia del Minsal
– Entidades que representan a familias y personas diagnosticadas con enfermedades de alto costo, catastróficas o poco frecuentes exponen que la ministra Ximena Aguilera se ha negado sistemáticamente a establecer diálogo.
– La postergación de tres años del nuevo decreto de la ley impide la incorporación de nuevas tecnologías ni medicamentos al financiamiento de la normativa, y las señales actuales hacen prever que la situación seguirá siendo compleja para miles de pacientes.
– “Estamos absolutamente abandonados y desesperados, ha sido un tremendo retroceso”, señalan desde las organizaciones, que critican la gestión de la ministra y su rol en el trabajo con la comunidad para mejorar la implementación de la ley.
Agrupaciones de pacientes criticaron la gestión de la ministra de Salud, Ximena Aguilera, para agilizar la inclusión de nuevas tecnologías sanitarias al financiamiento de la Ley Ricarte Soto.
Los representantes manifestaron su temor de que el Gobierno del Presidente Gabriel Boric finalice sin la incorporación de ningún tratamiento o medicamento a la canasta de prestaciones costo cero para enfermedades poco frecuentes, catastróficas o de alto costo.
Ad portas de escalar las medidas de reclamo por la situación, numerosas organizaciones aseguran que la autoridad se ha negado sistemáticamente a recibirlos, lo que supone un retroceso en relación a los anteriores jefes de la cartera. De no revertirse esta situación, la Ley 20.850 cumplirá siete años sin mejoras de ningún tipo.
Myriam Estivill, directora ejecutiva de la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile (FELCH) , remarcó que las señales de la actual administración no alientan grandes esperanzas a los pacientes, pues las múltiples solicitudes de audiencia que han realizado vía conductos regulares en los últimos meses fueron rechazadas.
Y en el mejor de los casos, fueron derivadas a asesores, “sin la capacidad ni las competencias para dar respuestas o gestionar el problema de fondo que nos aqueja”.
“Aunque la implementación de esta política pública generó grandes expectativas en la ciudadanía, lo cierto es que a día de hoy no solo hay un bajo porcentaje de pacientes que realmente está siendo beneficiada por su existencia, sino que además su funcionamiento está muy lejos de ser pertinente para el contexto de este tipo de patologías”.
Actualmente, la ley 20.850 sigue sin actualizar un nuevo decreto que sume nuevos tratamientos para su cobertura con fondos públicos, mientras hasta mediados del año pasado se habían recibido 896 solicitudes de financiamiento para nuevas tecnologías y terapias que beneficien a personas diagnosticadas y que se encuentran sin respaldo.
Verónica Cruchet, presidenta de la Corporación Esclerosis Múltiple Chile, añadió que la situación es inédita desde que la regulación entró en vigencia. Ningún Gobierno ni ningún ministro de Salud se habían mantenido alejados de las agrupaciones de pacientes, lo cual ha significado “un tremendo retroceso”.
“Hemos tenido un rol activo y hemos participado en las políticas públicas de salud, trabajando de la mano con el Minsal, el ISP y los ministros anteriores. Es la primera vez que esto ocurre: que la ministra no nos considere para nada. No sé si ella no sabe, o no se ha dado el trabajo de estudiar, la importancia de las agrupaciones de pacientes para la buena implementación de las leyes. Somos invisibles, no nos dan audiencia. Estamos desesperados”, señaló Cruchet.
Indiferencia
El quinto decreto de la Ley Ricarte Soto, que permite el ingreso de nuevas tecnologías y tratamientos para cobertura a través de esta política pública, va camino de cumplir dos años de atraso, según advirtieron agrupaciones de pacientes de enfermedades poco frecuentes.
El decreto debió promulgarse el 31 de diciembre de 2021, tras un proceso de estudio técnico sobre nuevas tecnologías y tratamientos, y entrar en vigencia el pasado 1 de julio de 2022. Según acusan desde agrupaciones de pacientes, no existe información de que este proceso esté en curso. De esta forma, se renueva la vigencia del cuarto decreto, lo que significa que no habrá nuevas enfermedades financiadas por esta política pública por los próximos tres años.
Gonzalo Tobar, presidente del Corporación Lupus Chile, plantea que las trabas burocráticas de la normativa no hacen más que perjudicar a los pacientes y sus familias tanto desde el punto de vista sanitario como el económico.
“Las dificultades de acceso hoy tienen que ver con que la Ley Ricarte Soto no incorpora tecnologías sanitarias para nuevos problemas de salud desde el año 2019, lo que significa tener grupos de pacientes y familiares esperando por coberturas a sus problemas de salud y el consiguiente gasto de bolsillo directo y empobrecimiento de las familias”.
Si bien Chile no dispone de un catastro de personas diagnosticadas, se calcula que entre el 10% y el 15% de la población podría verse afectada por alguna de las más de nueve mil patologías huérfanas o de baja prevalencia. En ese contexto, Tobar subrayó que el Ministerio de Salud está al debe con una promesa fundamental de los equipos de campaña: participación ciudadana.
“Este gobierno ha rechazado varias solicitudes de audiencia por ley de lobby con las máximas autoridades de salud del país, derivando a otros interlocutores. Creemos que es crucial poder sentarnos a dialogar con las más altas autoridades de salud del país para exponer nuestras preocupaciones, pero también para compartir propuestas y soluciones a futuro”, puntualizó.
Uno de los fundamentos, por parte del Gobierno, para la actual situación de retraso es el estudio emitido por la Dirección de Presupuesto del Ministerio de Hacienda –durante la administración del presidente Sebastián Piñera, en agosto de 2021–, que advierte que en las actuales condiciones, el fondo que permite financiar los tratamientos no será viable a 2028, es decir, los ingresos superarán los gastos.
La holgura financiera del mecanismo solo haría posible la incorporación de terapias de reemplazo con un mayor costo efectividad comprobado. En su último informe a Hacienda, la comisión de control y vigilancia ciudadana de la Ley Ricarte Soto expuso que la situación es “preocupante”, y para ello recomienda el traspaso al sistema GES de algunas enfermedades, además de la revisión de las actuales condiciones cubiertas.
Estivill agregó que “enfrentamos cada negativa sabiendo que muchas y muchos de nuestros familiares se deterioran irreversiblemente, y en no pocos casos mueren. Y lo hacen ante la indiferencia de aquellos y aquellas que ostentan cargos de poder, a los que llegaron para escuchar, gestionar y resolver problemas”.
El fondo para el financiamiento de la ley Ricarte Soto disponía hasta el año pasado casi tres veces el presupuesto ejecutado cada año, y al menos tres veces el promedio del gasto realizado en los últimos cinco años. Las inversiones en fondos de bajo riesgo (bonos del estado, entre ellos) han rentado recientemente a la baja, ocasionando pérdidas por más de 2 mil 500 millones durante 2021.
Un freno al avance de la ciencia
Promulgada en junio 2015, la Ley Ricarte Soto (20.850) constituyó la principal expectativa para que pacientes de enfermedades de alto costo o poco frecuentes pudieran acceder a terapias y medicamentos, pero miles de pacientes y decenas de patologías continúan al margen de esta política pública de seguridad social.
Verónica Cruchet enfatiza que la situación va en sentido contrario del avance de la medicina: en cuatro años (desde el último decreto, de 2019), hay numerosas nuevas tecnologías y también actualizaciones respecto al precio debido al término de patentes de medicamentosa originales, por ejemplo. “Estamos súper atrasados, la pregunta es: ¿cuál es el sentido de estar en la ley si no se aprueban las tecnologías que necesitamos?”.
“Estamos en un retroceso tremendo y una situación terrible. Somos las propias agrupaciones las que postulamos las tecnologías sanitarias a la ley y las que peleamos por esto, incluso aportando con conocimiento a los equipos médicos ante nuevos avances científicos. Lo cierto es que los pacientes en la salud pública están botados. Somos una parte fundamental de esta ley, que no olvidemos que partió por un movimiento ciudadano”, afirmó la representante de los pacientes diagnosticados con esclerosis múltiple.
En medio de grandes expectativas ciudadanas, la actual regulación creó un sistema de protección financiera para dar cobertura a diagnósticos y tratamientos de alto costo. Sin embargo, la realidad es que, a la fecha, la Ley financia menos patologías de las que están esperando por recibir cobertura para tratamientos y medicamentos de alto costo.
“Personalmente, soy optimista, pero llevamos dos años y no tenemos novedades. El tema está en manos de la ministra. No me gustaría poner una lápida a esto, y tampoco me cierro a que la ministra cambie de actitud y nos incluya ahora ya en las conversaciones”, añadió Cruchet. Para Myriam Estivill, en tanto,
Actualmente, de acuerdo a una estimación de Fonasa, 34 mil personas son beneficiarios. Del total de pacientes que recibe financiamiento actualmente, 25 mil ingresaron por el primer decreto, 4 mil 900 por el segundo y 700 por el tercero. La cifra solo aumentará si pacientes de este grupo de enfermedades, 27 en total, son diagnosticados (Por: Luis Francisco Sandoval. Agencia Inés Llambías Comunicaciones).
Equipo Prensa
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