Un estudio desarrollado por investigadores de Universidad de Las Américas (UDLA), de la Pontificia Universidad Católica de Valparaíso y del Millennium Institute for Care Research (MICARE) identificó que las personas mayores con discapacidad intelectual que viven en residencias en Chile enfrentan múltiples obstáculos para ejercer su derecho a decidir. Publicada en el Journal of Intellectual & Developmental Disability, la investigación advierte que, aunque el país ha avanzado en políticas de inclusión y derechos humanos, las prácticas cotidianas en muchas institucionales siguen centradas en la protección, lo que reduce las oportunidades de participación y control personal de los residentes.
El trabajo, liderado por Izaskun Álvarez, académica de UDLA e investigadora de MICARE, analizó las experiencias de autodeterminación en la vejez de 86 personas mayores con discapacidad intelectual residentes en nueve instituciones de cuidado a largo plazo en las regiones Metropolitana, Valparaíso y Biobío.
“La autodeterminación no es una habilidad fija, sino un proceso dinámico que se construye en relación con los demás y con el entorno institucional”, explicó la Dra. Álvarez. “El derecho a decidir no desaparece con la edad ni con la discapacidad; por el contrario, se vuelve esencial para un envejecimiento digno. Sin embargo, en muchos espacios residenciales este derecho queda supeditado a normas, rutinas y decisiones del personal, lo que limita la participación real de las personas mayores en su propia vida”, agregó.
A través de entrevistas cualitativas, el equipo de investigadores exploró el nivel de participación de las personas mayores en decisiones cotidianas y significativas, las barreras y apoyos presentes, y el impacto emocional que tiene el ejercicio —o la restricción— de la autodeterminación. “Me gusta salir a caminar solo, pero aquí no se puede sin permiso. Me gustaría poder decidir cuándo salir”, relató uno de los participantes, residente de una institución en la Región Metropolitana.
Margen limitado de decisión
Los resultados del estudio muestran que la mayoría de los residentes solo puede decidir sobre aspectos muy básicos de su día a día, como la ropa que usan o el momento en que descansan. En cambio, decisiones más significativas —relacionadas con la alimentación, las actividades o las rutinas— suelen estar determinadas por las normas institucionales. Si bien se registraron algunas experiencias positivas de participación, como talleres o ajustes de horarios acordados en conjunto, estas siguen siendo excepciones dentro de un modelo aún centrado en la organización y no en la persona.
La validación de la voz propia se identificó como un factor esencial para la autoestima y el bienestar emocional. Sin embargo, en la mayoría de los casos los participantes describen una “participación simbólica”: se les consulta, pero las decisiones finales no reflejan sus preferencias reales. Esto genera sentimientos de invisibilidad, resignación y pérdida de identidad, de acuerdo con el análisis del equipo de investigación.
«Te me prepare”, relató una mujer de la Región Metropolitana. A partir de testimonios como este, los investigadores destacan que las experiencias genuinas de autnemos actividades todos los días, pero nadie pregunta si quiero hacerlas. Solo me dicen queodeterminación fortalecen la motivación, la iniciativa y el sentido de pertenencia, mientras que la ausencia de oportunidades reales para decidir se asocia con apatía, dependencia y desconexión social.
También se identificaron barreras estructurales persistentes, entre ellas la rigidez institucional, la ausencia de apoyos individualizados, actitudes paternalistas y la frecuente delegación de decisiones en cuidadores o profesionales de salud. La falta de comunicación accesible y la alta rotación del personal dificultan aún más el ejercicio de la autodeterminación. “La no consulta de las personas sobre sus decisiones reproduce dinámicas de dependencia y afecta negativamente su bienestar emocional”, advierte el reporte.
Desafíos para el cuidado inclusivo
Aunque el estudio evidenció múltiples restricciones, también identificó experiencias alentadoras asociadas a la presencia de cuidadores empáticos, el uso de estrategias de comunicación accesible -como pictogramas o lenguaje claro-, y la existencia de espacios donde los residentes pueden participar en la planificación de actividades o rutinas. Estas prácticas contribuyen a fortalecer el sentido de pertenencia y la identidad personal, además de favorecer el bienestar emocional y una mayor conexión con el entorno.
Los hallazgos confirman que la autodeterminación no depende tanto de las condiciones individuales o clínicas, sino del contexto institucional, la cultura organizacional y la calidad de las relaciones interpersonales. Promover la autonomía implica, según los autores, una transformación del modelo de cuidado hacia un enfoque basado en derechos humanos, inclusión real y participación efectiva.
En su conclusión, el trabajo plantea la necesidad de avanzar hacia modelos flexibles y participativos, donde se asegure la capacidad de decidir en todas las etapas de la vida. La recomendación incluye la incorporación de apoyos personalizados, metodologías de comunicación accesible y la formación del personal en prácticas centradas en la persona, abriendo la oportunidad de repensar los sistemas de cuidado en Chile y Latinoamérica.
“La transformación institucional es posible cuando se prioriza la agencia individual y se promueve una estructura flexible que dé espacio a la decisión personal. Convertir las residencias en entornos democráticos y accesibles exige un compromiso ético, político e institucional que respete la voluntad de cada persona. Los modelos de cuidado basados únicamente en la protección y la rutina terminan restringiendo de forma significativa la autodeterminación de quienes viven en ellos”, señaló la investigadora de UDLA, Izaskun Álvarez.
Equipo Prensa
Portal Prensa Salud
