Neuróloga Dra. Melissa Álvarez Majmut:

Día del Orgullo Autista: La urgente necesidad de acompañar a las personas autistas para una vida plena

  • La calidad de vida de las personas neurodivergentes depende del conocimiento que la sociedad tenga de su condición. Es crucial comprender que el autismo no es un «trastorno» o «defecto», sino una variación natural en el funcionamiento cerebral.

Este 18 de junio se conmemora el Día del Orgullo Autista, una fecha clave para la visibilización y el reconocimiento de la comunidad autista, en la que se hace un llamado urgente a la sociedad y a los sistemas educativos para abordar una necesidad fundamental: la educación y acompañamiento de las personas autistas desde temprana edad para que desarrollen una vida adulta plena y feliz. Esta jornada no solo conmemora el orgullo, si no que una identidad, encontrar sentido y respuestas a muchas situaciones previas a la identificación.  Además, también impulsa la reflexión sobre la importancia de despojar mitos y fomentar una verdadera “inclusión” que permita alcanzar su máximo potencial en todos los ámbitos de la vida.

En este contexto, la Dra. Melissa Álvarez Majmut, neuróloga y directora del espacio terapéutico Neuro Estímulo, enfatiza que el autismo debe ser entendido como un neurotipo, es decir, una variación natural en el funcionamiento cerebral y mental, no como un trastorno.

En cuanto a las cifras en Chile, la neuróloga lamenta la ausencia de datos exactos, aunque existen algunos estudios pequeños. Si bien se esperaba que el último censo incluyera esta información, no fue así. No obstante, basándose en los datos más recientes de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos, que indican que 1 de cada 32 niños/niñas es identificado dentro del espectro autista en un seguimiento a los 8 años de edad, la especialista estima que la realidad en Chile «no está tan lejana a ese número».

En tanto, según la Encuesta Nacional de Discapacidad y Dependencia (ENDIDE) de 2022, son 44.594 las personas autistas en la población adulta. En ese sentido, un diagnóstico/identificación oportuna es crucial para garantizar los apoyos necesarios en cada etapa del ciclo vital.

La neuróloga explica que esta neurodivergencia «no implica que algo esté roto o que algo no esté funcionando bien, sino que implica una variación tanto a nivel de microestructura como del funcionamiento cerebral». El concepto de neurodiversidad abarca a todas las personas, ya que no existe un cerebro funcionalmente idéntico a otro, y dentro de esta, la neurodivergencia se refiere a aquellos funcionamientos cerebrales que se salen del promedio o la “norma”. El autismo se sitúa en esta categoría, junto a otras neurodivergencias como el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), la dislexia, el síndrome de Tourette y la discalculia.

Contrario a la creencia popular que históricamente lo asoció a una capacidad neuronal disminuida o incluso a un «defecto», la Dra. Álvarez enfatiza que el autismo no está intrínsecamente ligado a una discapacidad intelectual; las estadísticas más recientes indican que la asociación se da sólo entre un 25% a 30% de los casos, muy por debajo del 70% que se creía anteriormente. De hecho, el autismo puede coexistir con altas capacidades intelectuales, evidenciando que los polos de “medición de coeficiente intelectual” son mucho más marcados en personas autistas que en la población neurotípica.

Recomendaciones para familias y el ámbito educativo

La directora del Centro Neuro Estímulo subraya que el objetivo de los apoyos no es «cambiar la condición» del autismo, porque no es posible, sino «generar que la persona lleve al máximo su potencial y sus capacidades y obviamente hacer que su vida sea un poco más fácil, en este mundo que no ha sido creado para neurodivergentes». Para lograrlo, es indispensable considerar:

  • Apoyo individualizado: Las intervenciones deben ser «personalizadas» debido a la vasta variabilidad en talentos, desregulaciones y excitabilidades. No existe una «receta de terapias» universal.
  • Educación sensorial y emocional: Es fundamental abordar las desregulaciones emocionales, la frustración y la hipo o hiperreactividad sensorial. La anticipación y el establecimiento de rutinas son herramientas clave para crear un ambiente predecible y seguro. Además, problemas como los trastornos del sueño afectan a hasta el 80% de las personas autistas, un aspecto a considerar integralmente.
  • Comunicación: Las personas autistas suelen tener un pensamiento más literal en algunas oportunidades, por lo que es fundamental realizar preguntas directas e instrucciones claras. Es importante recalcar que la comunicación no implica necesariamente el lenguaje hablado, si no que debemos validar todas las formas de comunicación.

A pesar de los avances como la Ley de Autismo en Chile (“Ley TEA”), la realidad es que «es compleja de cumplir en la práctica, y los colegios a menudo discriminan arbitrariamente y excluyen a los alumnos. La formación docente en neurodivergencias es escueta en muchos casos, siendo esencial que se extienda a nivel nacional, desde la educación parvularia hasta la superior, abarcando todas las regiones, incluidas las zonas rurales”, sostiene la doctora Álvarez Majmut.

La especialista concluye con una reflexión contundente: «La calidad de vida de una persona autista depende del conocimiento que la sociedad tenga de la condición». Educar a la sociedad es la única vía para derribar el estigma y fomentar una verdadera inclusión,

 

 

Acerca de Neuro Estímulo

Neuro Estímulo es un centro terapéutico interdisciplinario dedicado al acompañamiento integral de personas, principalmente neurodivergentes, ofreciendo servicios especializados para todas las edades. Fue fundado por la neuróloga Melissa Álvarez Majmut, quien imaginó un espacio donde la salud cerebral y mental fuera abordada con calidez, profesionalismo, empatía y dedicación, donde todas las personas son bienvenidas. Ofrece consultas presenciales y en línea, además de charlas educativas y cursos grabados y en vivo, diseñados para proporcionar orientación, conocimiento y herramientas que mejoren la calidad de vida de pacientes y sus familias.

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