Novartis lanza sitio web para apoyar a pacientes y su entorno
Abrazo de la EM, gadolinio y cuidador: aprenda los términos del diccionario de la Esclerosis Múltiple
- El sitio yovivoconem.cl acompaña a los pacientes y sus cercanos durante el transcurso de esta patología, y enseña a detectar los síntomas a tiempo.
- La pandemia ha deteriorado su situación por falta de controles médicos.
Abrazo de la Esclerosis Múltiple: es un nombre que suena cálido y cómodo, pero un abrazo de EM no es de ese tipo. Es una banda de dolor espasmódico alrededor del torso que puede variar entre sordo y leve a punzante y quemante. A veces el dolor puede dificultar la respiración, lo que le da el apelativo del «corsé de la EM»[1].
Conocer los términos asociados a la Esclerosis Múltiple (EM) facilita los controles médicos y la comprensión de esta enfermedad, siendo una ayuda para los pacientes. El Abrazo de la EM es uno de los términos que aparecen en el diccionario disponible en la web www.yovivoconem.cl, una iniciativa lanzada por Novartis para apoyar a las personas que sufren esta patología y sus cuidadores.
Mareos, fatiga, pérdida de fuerza muscular, problemas visuales y de equilibrio, además de complicaciones cognitivas son algunos de los síntomas de un “brote” de EM, episodio en el que el sistema inmune ataca erróneamente a la vaina de mielina, que es la capa la capa que recubre los axones de las neuronas, lo que causa que se interrumpa la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo [2]. Lamentablemente, solo cuando se presenta un brote es posible diagnosticar esta enfermedad. De acuerdo con la MS International Federation, en Chile cada año se detectan cerca de 170 nuevos casos de EM[3].
www.yovivoconem.cl busca constituirse en una comunidad de información y acompañamiento, además de enseñar sobre la importancia de identificar los síntomas a tiempo. Su objetivo es ayudar a las personas a hacerse cargo de su EM a través de apoyos prácticos como, por ejemplo, un cuestionario para evaluar el estado de la enfermedad y un glosario en términos sencillos de términos sobre la EM para hacer las conversaciones más constructivas con el doctor/a tratante.
- Gadolinio: ¿Alguna vez se ha preguntado cómo distinguen los médicos entre las lesiones antiguas y nuevas? No se lo pregunte más, para eso utilizan el gadolinio. Este compuesto químico es administrado durante una resonancia magnética y ayuda a los médicos a identificar qué áreas están inflamadas y por tanto distinguir entre las lesiones nuevas, activas o lesiones antiguas reactivadas.[4]
- Cuidador: Intentar dimensionar la importancia de los cuidadores en pocas palabras es casi imposible. El diccionario dice que se trata de «una persona que brinda ayuda y protección a alguien», pero eso es solo arañar la superficie. Son los esposos, esposas, amigos, extraños, padres, madres. Para cualquier persona con EM, son las personas más importantes del planeta. Los cuidadores también se conocen como apoderados.[5]
“A nivel mundial, el paciente con Esclerosis Múltiple está constantemente informándose sobre su enfermedad y los nuevos tratamientos disponibles, lo que hace tremendamente enriquecedor que junto a su neurólogo tratante participe activamente en la toma de decisiones. Existe mucha información en relación a la enfermedad en internet, sin embargo, no toda está actualizada ni es veraz, lo que muchas veces provoca mayor confusión y angustia en los pacientes. Por eso la web #YoVivoConEM es una ayuda para mantener al día a los pacientes sobre los diferentes beneficios que tienen, además de las nuevas terapias disponibles y aprobadas por el ISP en nuestro país”, comenta el doctor Jorge Barahona, integrante del Grupo de Neuroinmunología y Enfermedades Desmielinizantes de Clínica Alemana y vicepresidente de la Sociedad Chilena de Enfermedades Desmielinizantes (SOCHEDEM), sobre su mirada de la web www.yovivoconem.cl.
Los pasos de la EM
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad en la que el sistema inmune ataca la vaina de mielina -capa que recubre los axones de las neuronas-, lo que causa que se interrumpa la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. En palabras simples, la mielina actúa como el recubrimiento de un cable eléctrico[6]. Se diagnostica principalmente en mujeres entre 20 y 40 años[7] que sufren un “brote” – un episodio de disfunción neurológica de más de 24 horas de duración[8]-, es crónica e inflamatoria y no cuenta con una cura definitiva.
Alrededor del 15% de las personas que viven con Esclerosis Múltiple serán diagnosticadas con EM Primaria Progresiva, la forma en que los síntomas empeoran gradualmente con el tiempo. La mayoría de las personas será diagnosticada con la forma de EM con Remitente Recurrente, en que los síntomas brotan (recaídas) y luego mejoran. Este patrón de síntomas puede cambiar en el tiempo y llevar a la siguiente fase, la EM Secundaria Progresiva, donde las recaídas son menos frecuentes pero los síntomas generales empeoran gradualmente[9].
Cobertura y EM en tiempos de COVID-19
Actualmente, la EM cuenta con cobertura dentro del Sistema de Garantías Explícitas de Salud (GES) y Ley Ricarte Soto, donde están cubiertos algunos fármacos que se conocen como “modificadores de enfermedad”, que actúan sobre el sistema inmune y controlan la actividad inflamatoria[10].
“Durante la pandemia, la Esclerosis Múltiple exige un compromiso del paciente para mantener un autocuidado que prevenga el contagio y la enfermedad por COVID-19. Esto, además, le exige una vigilancia de los síntomas y de su tratamiento. La seguridad del paciente es lo primero, sin que esto afecte la evolución de la EM. El mantenerse sin brote, sin nuevas lesiones y sin progresión de la discapacidad es lo ideal. Es importante que el paciente se mantenga en contacto permanente con su neurólogo tratante y juntos elijan la mejor alternativa de manejo de la enfermedad en tiempos de pandemia”, reflexiona el doctor Jorge Barahona.
El COVID-19 ha cambiado muchos aspectos de la vida cotidiana y ha afectado de manera impredecible la vida de muchas personas. Los pacientes con EM no son la excepción. El doctor Barahona agrega que “muchos pacientes se han visto angustiados y han manifestado diversos síntomas como ansiedad, insomnio e incluso depresión durante la pandemia. Muchos están confundidos por no saber cómo debe tratarse la enfermedad en estos tiempos, si deben o no asistir a la consulta, si hacerlo por telemedicina tiene el mismo valor o si deben o no vacunarse contra el COVID-19”, comenta el doctor Barahona sobre la realidad de los pacientes con EM durante la pandemia y cómo se han visto tremendamente afectados.
#YoVivoConEM
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[1] www.yovivoconem.cl, Diccionario. https://www.yovivoconem.cl/diccionario (Último acceso 28 de mayo 2021)
[2] National Multiple Sclerosis Society. Symptoms & Diagnosis. Revisado en https://www.nationalmssociety.org/Symptoms-Diagnosis. (Último acceso 21 de abril 2021)
[3]MS International Federation. Atlas of MS. Revisado en: https://www.atlasofms.org/map/chile/epidemiology/number-of-people-newly-diagnosed-with-m. (Último acceso 20 de abril 2021)
[4] www.yovivoconem.cl, Diccionario. https://www.yovivoconem.cl/diccionario (Último acceso 28 de mayo 2021)
[5] www.yovivoconem.cl, Diccionario. https://www.yovivoconem.cl/diccionario (Último acceso 28 de mayo 2021)
[6] Khan Academy. Saltatory conduction in neurons. Revisado en: https://www.khanacademy.org/science/biology/human-biology/neuron-nervous-system/v/saltatory-conduction-neurons. (Último acceso 21 de abril 2021)
[7] Guía Clínica Esclerosis Múltiple Minsal. Revisado en: https://diprece.minsal.cl/wrdprss_minsal/wp-content/uploads/2014/12/Esclerosis-M%C3%BAltiple.pdf. (Último acceso 25 de mayo 2021)
[8] Ministerio de Salud. PROTOCOLO 2018: Tratamiento de Segunda Línea Basado en Fingolimod o Natalizumab para la Enfermedad de Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente Refractaria a Tratamiento Habitua. Revisado en: https://www.supersalud.gob.cl/difusion/665/articles-18159_recurso_1.pdf. (Último acceso 28 de abril 2021)
[9] MS Society of Canada. Types. Revisado en: https://mssociety.ca/about-ms/types. (Último acceso 21 de abril 2021)
[10] Corporación Esclerosis Múltiple. Tratamientos de la EM. Revisado en https://www.esclerosismultiplechile.cl/sobre-la-em/tratamientos/. (Último acceso 21 de abril 2021)
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