Día Mundial de la patología hidradenitis supurativa.
Subdiagnóstico y limitaciones para el acceso a terapias: la dura realidad que viven los pacientes con hidradenitis supurativa en Chile.
Las personas diagnosticadas con esta patología también se ven afectadas por comorbilidades como síndrome metabólico, enfermedades cardiovasculares y depresión, que se acentúan, entre otros, por no poder obtener acceso oportuno a tratamientos.
Este 6 de junio se conmemora el Día Mundial de la hidradenitis supurativa (HS), una enfermedad crónica e inflamatoria de la piel que se caracteriza por lesiones como nódulos inflamatorios o abscesos recurrentes en diversas zonas del cuerpo, las cuales persisten por semanas o meses (1). Esta patología suele aparecer por primera vez entre los 20 y los 30 años, con la mayor prevalencia identificada en mujeres (2), entre los 30 y los 39 años (3).
Las personas que la padecen suelen experimentar dolor intenso en el día a día, siendo este un factor fundamental en la disminución de la calidad de vida y una de las características más insoportables de la enfermedad (4).
Aproximadamente 2 de cada 3 pacientes con HS presenta trastornos psiquiátricos, incluyendo alto riesgo de depresión y 2,4 veces más riesgo de suicidio consumado (5-6). Además, tienen un 50% más de probabilidades de experimentar un evento cardiovascular, (7) comparado con el resto de la población.
El caso de Chile: desconocimiento y acceso pendiente a tratamientos
Un especialista en esta patología es el doctor Fernando Valenzuela, profesor titular de dermatología de la Universidad de Chile, quien explica que “la naturaleza debilitante de esta enfermedad impacta fuertemente a los pacientes y su entorno. A ello se suma la creencia de que las lesiones que se presentan por esta patología responden a una causa exclusivamente cosmética. Sin embargo, es importante revelar el componente inmunológico que contribuye al deterioro de la salud de los pacientes, pues al tener una inflamación sistémica, son más susceptibles a padecer otras enfermedades”.
Esta patología, además, representa un alto costo económico y psicosocial para quienes son diagnosticados con ella. Según investigaciones realizadas por Rubén Rojas, académico y director ejecutivo de Fractal, un factor importante en el avance de la hidradenitis supurativa es el hecho de que “tiene un subdiagnóstico en países en desarrollo o de menores recursos, y tiene un impacto negativo en el bienestar de las y los pacientes. Un 64% de los pacientes requieren una cirugía en un promedio de 7,5 años. Un 65% de mayor riesgo de abandonar el trabajo, versus un adulto sin la patología o sano” (8).
Esta realidad ha sido vivida personalmente por Francisco Tapia, quien lidera la Fundación Padece, la cual busca generar consciencia sobre la realidad que viven las y los pacientes diagnosticados con esta enfermedad. “Luego de 11 años, y después de haber pasado por al menos diez médicos diferentes, reconocí el que sería mi diagnóstico gracias a un reportaje que vi en televisión. En ese momento me di cuenta de que los síntomas que allí describían eran exactamente los que yo padecía. Con ello, y con el tiempo, confirmé el diagnóstico con un dermatólogo especialista y, luego de múltiples tratamientos, cirugías, intentos y recaídas, he logrado controlar medianamente la enfermedad”, cuenta el dirigente.
Referencias
(1). Porter ML, Kimball AB. Clinical Presentation of Hidradenitis Suppurativa. En: Kimball AB, Jemec GBE, editores. Hidradenitis Suppurativa: A Disease Primer [Internet]. Cham: Springer International Publishing; 2017. p. 9–18. Disponible en: https://doi.org/10.1007/978-3-319-50594-7_2
(2). Reyes-Baraona F, Isabel Herane M, Wortsman X, Figueroa A, García-Huidobro I, Giesen L, et al. Guía clínica chilena para el estudio y tratamiento de hidradenitis supurativa. Resumen ejecutivo. Vol. 149, ARTÍCULO ESPECIAL Rev Med Chile. 2021.
(3). Elkin K, Daveluy S, Avanaki K. Hidradenitis suppurativa: Current understanding, diagnostic and surgical challenges, and developments in ultrasound application. Skin Res Technol [Internet]. 1 de enero de 2020 [citado 1 de abril de 2024];26(1):11–9. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31423654/
(4). Sampogna F et al. Pain as Defining Feature of Health Status and Prominent Therapeutic Target in Patients with Hidradenitis Suppurativa. J Clin Med. 2021;10.
(5). Shlyankevich J et al. Hidradenitis suppurativa is a systemic disease with substantial comorbidity burden: A chart-verified case-control analysis. J Am Acad Dermatol. 2014 Dec 1;71(6):1144–50.
(6). Thorlacius L et al. Increased Suicide Risk in Patients with Hidradenitis Suppurativa. J Invest Dermatol. 2018 Jan 1;138(1):52–7
(7). Egeberg A, Gislason Gunnar H, Hansen PR. Risk of Major Adverse Cardiovascular Events and All-Cause Mortality in Patients With Hidradenitis Suppurativa. JAMA Dermatol. 2016 Apr 1;152(4):429–34
(8). Presentación Rubén Rojas evento Dermaware de Novartis. 15/05/2024
Equipo Prensa
Portal Prensa Salud
, una enfermedad croìnica e inflamatoria de la piel que se caracteriza por lesiones como noìdulos inflamatorios o abscesos recurrentes en diversas zonas del cuerpo, las cuales persisten por semanas o meses (1). Esta patologiìa suele aparecer por primera vez entre los 20 y los 30 anÞos, con la mayor prevalencia identificada en mujeres (2), entre los 30 y los 39 anÞos (3).){kind=link}