La iniciativa, que reúne a actores del sector público, privado y académico, busca establecer directrices para un uso seguro, transparente y eficiente de la información en el sistema de salud.
Representantes de instituciones públicas y privadas, organizaciones de pacientes y el mundo académico se reunieron el pasado 12 de marzo para seguir avanzando en la construcción de un documento que establecerá buenas prácticas en gobernanza de datos en salud y que incorporará la mirada de distintos actores de la salud.
Bajo el título de “Gobernanza de datos en salud: definiciones, recomendaciones y buenas prácticas para su implementación en instituciones prestadoras de salud”, esta iniciativa participativa es impulsada por el Centro Nacional en Sistemas de Información en Salud (CENS) y la Fundación Movimiento Salud. El documento busca consolidar un sistema más seguro, confiable y accesible para todas las personas.
May Chomali, directora ejecutiva de CENS, destacó la urgencia de avanzar en la materia. “Trabajamos con datos altamente sensibles y necesitamos un marco que nos ayude a protegerlos de manera efectiva. La participación de múltiples sectores demuestra que esta es una necesidad país”, mencionó.
Gobernanza de datos en salud
Si bien Chile cuenta con leyes relacionadas con la protección de datos personales, como la Ley 19.628 y la recientemente aprobada Ley Marco de Ciberseguridad, aún no existe una política que regule la gestión de los datos en salud. Ante esta necesidad, el documento tiene como objetivo establecer un marco referencial que guíe a las instituciones prestadoras de salud en la implementación de una gobernanza efectiva de los datos.
Camilo Erazo, director para las Américas de la Fundación Movimiento Salud, enfatizó el impacto que tendrá este documento en la gestión de la información: “Las instituciones de salud deben contar con herramientas concretas para aprovechar los datos de manera segura, generar investigación y, sobre todo, mejorar la atención de los pacientes”.
Desde el Ministerio de Salud, Jorge Pacheco, jefe del Departamento de Estadística e Información de Salud, resaltó la oportunidad de alinear el proyecto con los cambios normativos en curso. “El país está modificando su legislación sobre datos personales y salud. Este trabajo permitirá llevar esas normativas a la práctica en el sector, asegurando una mejor gestión de la información”, señaló.
Otras voces desde el sector salud
Cecilia Rodríguez, directora de Participación e Incidencia de Fundación Me Muevo y coordinadora de la iniciativa Somos Ciudadanía en Salud, valoró la instancia como un avance clave en la protección de los datos en salud, señalando que “es fundamental que este tema se aborde con una visión integral, involucrando a todos los actores, incluidos los pacientes, ya que el manejo de datos es una preocupación creciente en el ámbito de la salud digital”.
Desde el sector privado, Melissa Cambiazo, subgerente legal y encargada de protección de datos de la Clínica Alemana, resaltó la relevancia de contar con normativas claras. “Es clave avanzar hacia una gobernanza efectiva de datos, alineada con los más altos estándares internacionales. Valoro que iniciativas como esta reúnan a múltiples actores con diversas perspectivas”, afirmó.
Por su parte, Óscar Vera, jefe de la Unidad de Salud Digital e Innovación del Hospital Metropolitano, destacó la necesidad de contar con una guía transversal, enfatizando en que “esta iniciativa permitirá que tanto directivos como profesionales del área tengan una referencia clara sobre cómo gestionar la información en el ámbito de la salud digital y la transformación tecnológica”.
Actualmente, el equipo técnico de CENS está incorporando las observaciones y aportes recogidos durante la jornada. El documento final será presentado en “ECO-SD: el Encuentro de Colaboración en Salud Digital 2025”, que se llevará a cabo del 27 al 29 de mayo. Inscríbete AQUÍ.
Equipo Prensa
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