– Desde la comuna de Olmué, la directora ejecutiva de la Fundación FELCH, e integrante de la comisión de vigilancia ciudadana de la regulación, fue artífice de mejoras históricas para personas diagnosticadas con patologías de baja prevalencia.
– “Siempre recordaremos su solidaridad y espíritu de lucha”, señalaron desde la agrupación que ha apoyado por más de 20 años a pacientes y familias afectadas por enfermedades raras.
Myriam Estivill Flores, directora ejecutiva de la Fundación FELCH, una de las precursoras de la Ley Ricarte Soto e histórica activista por los derechos de los pacientes en Chile, falleció este miércoles 15 de octubre luego de una larga lucha contra el cáncer.
“Siempre recordaremos su solidaridad y espíritu de lucha”, señalaron desde la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile, entidad que apoya desde hace 25 años a familias y pacientes afectados por condiciones de baja prevalencia y tratamiento de alto costo en su acceso a la salud.
“Hoy es uno de los días más tristes de Fundación FELCH. Nos ha dejado nuestra fundadora, alma mater, Myriam Estivill, quien durante más de 20 años ayudó a tantas personas, familias y pacientes a cambiar su calidad de vida. Como familia FELCH despedimos con gran pesar y nos unimos con nuestras condolencias a su familia”, indicaron desde la organización.
A lo largo de su trayectoria, Estivill –oriunda de la localidad de Quebrada Alvarado, en Olmué– se distinguió por impulsar cambios estructurales en la forma en que Chile aborda las enfermedades poco frecuentes. Bajo su liderazgo, la Fundación FELCH se consolidó como un referente en materia de apoyo integral, acompañamiento emocional, asesoría legal y visibilización de las brechas que enfrentan los pacientes ante el sistema de salud.
Su voz fue decisiva para que la Ley Ricarte Soto incorporara patologías de baja prevalencia y garantizara tratamientos que antes eran inaccesibles para cientos de familias. En 2013, Myriam Estivill fue reconocida como una de las “100 Mujeres Líderes”, premio que destaca a mujeres sobresalientes en diversos ámbitos de liderazgo en el país. Su inclusión en esa lista fue un reconocimiento público al impacto de su trabajo social y su compromiso con los derechos de pacientes y familias afectadas por enfermedades raras.
Activista por los derechos de pacientes
Durante su gestión, Estivill también jugó un rol esencial en las gestiones que llevaron a que el sistema público de salud aceptara financiar el tratamiento para el síndrome de Morquio (Mucopolisacaridosis tipo IV). Gracias a la movilización de pacientes, agrupaciones y la Fundación FELCH, en 2014 se logró que Fonasa anunciara cobertura total desde el 1 de enero de 2015 para las personas que padecen esta enfermedad, cubriendo la costosa terapia enzimática necesaria para mejorar su calidad de vida.
En ese proceso, fue una de las voces que sostuvo públicamente la urgencia de atender a los afectados por Morquio, enfatizando que esta medida representaba una “victoria histórica para las familias que llevan años luchando para que su diagnóstico no signifique un abandono estatal”.
Además de su labor institucional, Myriam fue una de las promotoras más activas de la participación ciudadana en políticas públicas de salud. Integró la Comisión de Vigilancia Ciudadana de la Ley Ricarte Soto, desde donde veló por la transparencia y el cumplimiento de los compromisos del Estado en materia de cobertura, y fue interlocutora permanente entre autoridades, especialistas y agrupaciones de pacientes a nivel nacional.
Su trabajo trascendió el ámbito sanitario: también abogó por el reconocimiento social de las enfermedades raras y por la creación de redes de apoyo entre familias afectadas. Impulsó encuentros, campañas y foros que fortalecieron el tejido comunitario en torno a la empatía y la colaboración. En 2022, participó en el petitorio presentado a las autoridades presidenciales para exigir una política nacional integral sobre enfermedades raras, reiterando que “la salud no puede depender de la suerte ni del nivel socioeconómico”.
El legado de Myriam Estivill perdura en FELCH y en cada familia que hoy accede a tratamientos gracias a su perseverancia. Su compromiso con la equidad y la dignidad de los pacientes marcó un antes y un después en la historia de las políticas públicas de salud en Chile. La comunidad de enfermedades raras, los equipos de salud y las organizaciones sociales la recuerdan como una mujer visionaria, empática y profundamente humana, valoraron desde la Fundación.
Equipo Prensa
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