Impresionante recuperación de paciente con Distonía Generalizada:
“El implante cerebral profundo me cambió la vida en un 100%”
- Hace poco más de un año que Marianela Magaña vive con un Estimulador Cerebral Profundo para tratar su distonía.
- 15 personas han sido intervenidas bajo la cobertura de la Ley Ricarte Soto. Se estima que hay unas 1.500 personas en Chile con Distonía Generalizada.
- “No existe otra terapia que pueda dar una respuesta como esta”, señala el doctor David Aguirre, neurocirujano del Hospital San Borja, donde se realizó la operación.
“Antes de la operación estaba postrada en una cama comiendo por una sonda, porque ni siquiera eso podía hacer. Aunque puede ser algo muy simple para ustedes, lo más importante que ahora hago es sentarme sola en el baño”, explica emocionada Marianela Magaña, de 40 años, quien vive en Punta Arenas. El 3 de enero de 2019 le implantaron en el Hospital San Borja un dispositivo de Estimulación Cerebral Profunda (DBS por su sigla en inglés, Deep Brain Stimulation) para tratar su Distonía Generalizada y desde entonces ha tenido una impresionante recuperación, con 70% aprox. de recuperación motora.
Caminar, bailar, hacer trámites y compartir con su sobrino son algunos de los logros que ha experimentado Marianela en estos meses. “Ahora hago cosas que nunca había pensado iba a poder hacer”, relata con emoción.
La distonía es un trastorno de movimiento que genera contracciones musculares sostenidas o intermitentes, que generan movimientos repetitivos y hasta dolorosas torsiones en el cuerpo. Se puede presentar en una zona específica, por ejemplo, una distonía de la mano o del cuello. En el caso de que abarque dos o más segmentos se habla de una Distonía Generalizada, la cual tiene cobertura en la Ley Ricarte Soto con el Estimulador Cerebral Profundo.
En el caso de Marianela Magaña, quien fue derivada desde el Hospital Clínico de Punta Arenas, se trata de “distonía genética, que tiene un pronóstico progresivo. Esto significa que poco a poco va perdiendo las funciones motoras, en este caso, incluso, con postración. Debido a eso fue candidata al implante cerebral profundo que se instaló gracias a la Ley Ricarte Soto”, explica la médica Kay Gittermann, neuróloga infantil del Centro de Rehabilitación de Punta Arenas.
1.500 casos en Chile
En noviembre de 2018 se incluyó la Distonía Generalizada como una de las patologías de la Ley Ricarte Soto. Según explica la doctora Daniela Muñoz, neuropediatra del Hospital San Borja, “los beneficiarios de la ley han sido 15 hasta enero de este año. No está bien estimado cuántos pacientes con distonía hay en el país, pero se estima que son alrededor de 1.500. Creemos que muchos no están diagnosticados porque la distonía es una enfermedad poco frecuente”.
Se recomienda instalar un Estimulador Cerebral Profundo cuando los pacientes presentan distonías refractarias de tratamiento médico, es decir, cuando los medicamentos ya no hacen suficiente efecto. “Es relevante esta terapia tenga cobertura porque mejora la calidad de vida de las personas. No existe otra terapia que pueda dar una respuesta como esta y si no está asegurado el financiamiento de este dispositivo no tienes la oportunidad de darle otra opción a los pacientes”, señala el médico David Aguirre, neurocirujano del Hospital San Borja y quien lleva casi seis años haciendo estas cirugías.
El procedimiento consiste en instalar electrodos en una zona del cerebro conocida como núcleo pálido interno para que emanen impulsos eléctricos. De esta forma se detienen los movimientos involuntarios que genera la distonía. Parte de la operación se realiza con el paciente despierto para regular las señales eléctricas. En el caso de Marianela, dice la doctora Gittermann “el Estimulador Cerebral Profundo ha tenido una respuesta exitosa, con una mejoría motora de un 70% aproximadamente”.
Inclusión laboral
A pesar de su rápida y positiva recuperación, uno de los desafíos pendientes de Marianela es la inclusión laboral. “Quiero que le den la oportunidad de trabajar, porque ella quiere ser un aporte. Si le permitieron cambiar su calidad de vida, entonces que le den la oportunidad de desenvolverse”, explica Jessica Magaña, tía de Marianela.
Marianela cuenta que uno de sus grandes logros es movilizarse sola para ir a la Corporación de Rehabilitación Club de Leones Club del Sur, donde hace terapia ocupacional, kinesiología y participa en un taller de inserción laboral. Mientras, continúa soñando con los proyectos que le gustaría realizar. “En el futuro me gustaría poder tener un trabajo para juntar plata porque con mi mamá estamos postulando a una casa propia”, cuenta Marianela.
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