- Junto a Panamá, fue una de las primeras dos naciones de América Latina en sumarse como patrocinadores de un documento emitido por las Naciones Unidas en beneficio de las más de 300 millones de personas que viven con una patología poco frecuente.
- La Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile fue parte del congreso iberoamericano realizado por ALIBER –entidad que agrupa a 700 organizaciones de la región– en Perú para generar sinergías que contribuyan a que lograr este desafío al año 2025.
- Myriam Estivill, directora ejecutiva de FELCH e integrante de la comisión de vigilancia ciudadana de la Ley Ricarte Soto, dijo que el respaldo es también una oportunidad para que Chile evolucione en su situación interna y que ningún paciente “se quede atrás” en su lucha por acceder a la salud.
Chile es uno de los siete países del mundo, y el primero latinoamericano junto a Panamá, en patrocinar la resolución emitida por la Organización de Naciones Unidas (ONU) para lograr la cobertura universal de las denominadas enfermedades raras o huérfanas. El documento es actualmente promovido por dos países –España y Egipto– y tiene a otros cinco en carácter de “copatrocinio”: Malasia, Francia y Qatar, Panamá y Chile.
Inicialmente aprobado en forma unánime por la Asamblea General a fines de 2021, constituye la primera resolución que insta a los estados miembros a abordar los desafíos de las más de 300 millones de personas que viven con estas condiciones, y así también los de sus familias.
Con el objetivo de trabajar con alianzas en la sociedad civil y emplazar a los ministerios de Salud de la región a adherir a la causa, decenas organizaciones de América Latina y Europa se dieron cita en Lima, Perú, para ser parte de la conferencia organizada por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER): el XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras.
La instancia fue apoyada por compañías del sector farmacéutico y la Organización Panamericana de la Salud (OPS). Su objetivo fue generar sinergias para que una mayor cantidad de ministerios de salud pública de la región se unan a esta causa. Los organizadores recalcaron la urgencia de que el continente avance en aspectos como la pesquisa temprana, la cantidad de especialistas y la inyección de recursos económicos para financiar los nuevos tratamientos disponibles.
En América Latina, por ejemplo, el tiempo medio para conseguir un diagnóstico de este tipo de patologías es de nueve años, lo que demandará esfuerzos no solo a nivel de gestión, sino también de recursos, subrayó Juan Carrión, miembro de la junta directiva de ALIBER en la apertura del encuentro. Del mismo modo, naciones sudamericanas cuentan con un mínimo número de especialistas médicos y carecen de registros que precisen el número de pacientes que requieren apoyo.
“Somos conscientes de que tenemos grandes retos por delante para garantizar un acceso en equidad en la región. Tenemos que lograr un diagnóstico precoz y el acceso al tratamiento. Pero sin presupuestos no hay derechos. Tenemos que exigir, con humildad y mirando a la cara a los responsables políticos, que necesitamos que se doten de partidas presupuestarias todas y cada una de las acciones. El papel aguanta todo pero necesitamos que las acciones se complementa con presupuestos específicos”.
Entre los asistentes estuvo la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile (FELCH), liderada por su directora ejecutiva, Myriam Estivill, quien es parte de la comisión de vigilancia y control de la Ley Ricarte Soto. La representante señaló que si bien Chile dispone de algunas regulaciones que benefician a pacientes de estos trastornos (como la propia Ley 20.580 y las garantías explícitas en salud, GES) estas solo cubren a un acotado número de pacientes.
Y que, por lo mismo, el respaldo activo del país a la resolución de Naciones Unidas sobre enfermedades raras es también un incentivo para que las autoridades analicen la situación interna y den solución a algunas de las dificultades que se han reiterado en los últimos años. Entre ellas, el déficit presupuestario de las políticas públicas y la tardanza en incorporar nuevos tratamientos para cobertura.
“La gestión de las enfermedades raras es uno de los principales desafíos que enfrentan los estados en la actualidad. Y esto no necesariamente tiene que ver exclusivamente con temas económicos, sino con una gran diversidad de aristas que permitirían a los pacientes y sus familias contar con un mejor acceso a tratamientos, recibir diagnósticos de forma oportuna o incluso obtener acompañamiento en este proceso”, dijo Estivill.
De acuerdo al Ministerio de Salud chileno, las enfermedades raras, poco frecuentes, minoritarias o huérfanas se definen, en Europa, como aquellas con incidencias menores a 1 por cada 2.000 personas. Se estima que existen más de 8 mil enfermedades raras, que en conjunto afectarían al 6-8% de la población. Lo anterior quiere decir que en nuestro país podrían existir hasta un millón de personas que podría tener una enfermedad de este tipo.
Sin registro ni recursos
La resolución 76/132 de Naciones Unidas sugiere que abordar las necesidades de las personas que viven con una enfermedad rara es esencial para avanzar en la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, que incluye el acceso a la educación y el trabajo decente, la reducción de la pobreza, la lucha contra la desigualdad de género y el apoyo a la inclusión de las personas que viven con una enfermedad rara en la sociedad.
Su implementación tiene el propósito de “llegar primero a los más rezagados, incluidas las personas que viven con una enfermedad rara”, de acuerdo al documento.
Desde la Fundación FELCH valoraron el compromiso del país por contribuir a la concientización global sobre el problema de enfermedades raras, pero al mismo tiempo advirtieron que es fundamental que a nivel interno se pueda avanzar en mejorar las condiciones de miles de pacientes. Chile fue partícipe de la cumbre de ALIBER por medio de la Subsecretaría de Salud Pública del Ministerio de Salud.
“Si bien Chile es considerado un país con importantes avances en este tema, en la práctica, sabemos que hay muchas brechas aún por corregir. El rol protagónico que ha asumido en el patrocinio de la resolución de Naciones Unidas esperamos que también pueda traducirse en un apoyo para los pacientes chilenos, miles de los cuales llevan esperando por una política pública realmente sólida para satisfacer sus demandas”, dijo Estivill.
Uno de los principales problemas ocurridos fue el retraso en la actualización del quinto decreto de la Ley Ricarte Soto, que permite el ingreso de nuevas tecnologías y tratamientos para cobertura a través de esta política pública. La explicación por parte de las autoridades fue los problemas presupuestarios del fondo destinado a financiar los tratamientos, que proyectaban un quiebre del instrumento en el transcurso de esta década.
Para Alejandra Pérez, directora del departamento de pacientes de FELCH, el llamado a una cobertura universal supone avanzar en una dirección distinta a los actuales beneficios dispuestos a nivel de políticas pública para las personas afectadas por condiciones de baja frecuencia: ayudas para un mínimo de los pacientes, la lenta incorporación de nuevos tratamientos y las dificultades en términos presupuestarios.
“Hay países que han tenido avances más significativos que nuestro país, por ejemplo México, con un registro de enfermedades raras. Pero al mismo tiempo, el llamado de ALIBER es que sin recursos no es mucho lo que podemos lograr. Lo preocupante es que en Chile no tenemos ni recursos ni registro, dos cuestiones básicas para el éxito de cualquier política pública. No debemos olvidar que la Ley Ricarte Soto no es una ley de enfermedades raras, sino de protección financiera. Es necesario que este compromiso universal vaya de la mano con esfuerzos a nivel local”, enfatizó Pérez.
“No dejar a nadie atrás”
La ALIBER es una red que agrupa a más de 700 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, presente en 16 países de Iberoamérica, que coordina acciones para fortalecer la asociatividad y la visibilidad de estas condiciones, al tiempo de representar a los pacientes ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente.
Su reciente encuentro en Perú fue una instancia para promocionar la importancia de la resolución 76/132 para el futuro de las enfermedades raras a nivel mundial. Este acuerdo se sustenta, de hecho, en varios pilares, entre ellos la declaración universidad de derechos humanos, y los convenciones de los derechos del niño, de toda forma discriminación contra la mujer y sobre los derechos de personas con discapacidad.
Juan Carrión, quien es también uno de los fundadores de ALIBER, subrayó que la resolución de la ONU “tiene un objetivo muy claro, que es no dejar a nadie atrás, y lograr la cobertura universal en enfermedades raras. Tenemos grandes retos y desafíos por cumplir, pero la hoja de ruta de ese trabajo tiene que ser en conjunto, alianza y en red. Seguiremos poniendo sobre la mesa estos retos,
Además de los Estados, la figura de los patrocinadores en el sistema de Naciones Unidas considera a observadores no miembros y otras partes interesadas, entre ellas actores humanitarios y de desarrollo, instituciones financieras internacionales y regionales; autoridades locales; sociedad civil; medios de comunicación; y colectivos académicos.
Su contribución puede darse en uno o varios niveles de un problema en particular. En este caso, si bien la resolución 76/132 de Naciones Unidas fue firmada por los 192 Estados Miembros de la organización en 2021, esto no significa necesariamente, que en todos ellos exista la cobertura universal para las personas que sufren condiciones de baja prevalencia.
Alejandra Pérez recordó que actualmente en Chile solo se respalda solo a un mínimo porcentaje de los individuos diagnosticados con patologías poco frecuentes. De hecho, de las 27 enfermedades cubiertas por la Ley Ricarte Soto, solo seis corresponden a las denominadas “raras”: tres tipos de mucopolisaridosis, la tirosinema tipo I y los síndromes de Gaucher y Fabry. Y de hecho, el fondo destinado a dar cobertura a las prestaciones quedaría sin recursos a fines de esta década.
“Para América Latina, avanzar en los lineamientos de esta resolución será un tremendo desafío. Al menos en el corto plazo, se ve como algo muy complejo de lograr, pero su existencia es algo positivo al definir un horizonte concreto para materializar progresos en el mediano y largo plazo. En los últimos años, hemos visto pequeños hitos por país que al menos dan cuenta de una preocupación por la situación de los pacientes”, concluyó Pérez (Por: Luis Francisco Sandoval. Agencia Inés Llambías Comunicaciones).
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